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《如何让我们的孩子活下去？》----1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信

罕见病信息网
2024-09-07

The following article is from 一米阳光松松爸 Author 松松爸1010粤@4

 前 言 


近日，“毒贩母亲”一事引发网友关注。河南郑州一名35岁的母亲李芳（化名）长期代购一款名为氯巴占的药物，用于孩子的罕见病治疗。然而在国内，该药物属于国家管制第二类精神药品。
氯巴占是一款治疗此类疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物，能有效控制住癫痫发作。中国目前有上千名患儿正在服用此药。然而，因为氯巴占属于第二类精神药品，且在国内未获批准上市销售，目前患者无任何正规途径可以买到。
患者应遵循我国的法律法规，国家也要关心罕见疾病患者的需求。政府可建立一个兜底性的绿色通道采购机制，由政府出面进行采购，然后按照合理的价格销售给罕见病患者，解决药物可及性问题。
本文是1000多位罕见癫痫性脑病家长的共同呼吁，您可在评论区留言一起发声，让这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药！

2018年《我不是药神》大热，24亿票房，豆瓣评分9.0，人民日报14字点评“很久没有这么经典的中国电影了！”。如果你认为电影过于沉重的话，你就错了，因为现实远比剧情更残酷。

在中国，有我们这样的一批人，孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等非常严重的罕见癫痫性脑病。 

如果不是因为疾病发生在自己的孩子身上，可能我们一辈子不会听说过这些病名。我们每一个人都被医生告知，这些是罕见病，患病的概率相当于买彩票中大奖。但是，买彩票中奖是高兴的事，而对于我们，从疾病确诊的那一刻起，整个家庭就跌入了谷底，之后的每一天，都是在向上爬坡。 

患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。 

氯巴占是一款治疗此类疾病非常有效的广谱抗癫痫发作药物，能有效控制住癫痫发作。最早于1967年在菲律宾上市，2011年底，氯巴占获得美国FDA批准，并于2012年在美国上市。截止到目前，氯巴占分别在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家均有上市。在我们病友群里，目前有上千名患儿正在服用此药。

  
然而，因为氯巴占属于第二类精神药品，且在国内未获批准上市销售，目前我们无任何正规途径可以买到。为了孩子们的“救命药”，我们只能寻求海外代购。然而，2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被海关查扣，大量癫痫患儿面临断药危机。


一旦药物中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。就在我们写此求助信不久前，有个病友群里的家长在群里说了一句，“跟大家说一声再见！我的孩子离开了。”


类似这样的消息，在我们的病友群里并不罕见，几乎每个月，都能看到孩子们的离开，一年累计几十或上百个。作为孩子的家长，没有人会不拼尽全力，我们承担着家庭与社会的双重压力。普通孩子能够得到的生活，对于我们而言却是奢求。如果真的是因为无药可治，或者，所有的方法都用尽了，还是无法挽留，那我们也认了。
但，假设在这个世界上明明有药可治，却因为国家政策管控让我们的孩子吃不上药，让我们眼睁睁看着孩子病情恶化甚至失去生命，我们的心太痛了啊！
 

“请问谁家有多余的氯巴占？”
“我家还有十多颗了”
“家人们，哪里能买到氯巴占，孩子快断药了，着急！”
“我们这些吃氯巴占的孩子怎么办呀，都没人卖了。”
“我女儿不能没有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一点点。”
……
 
家长们陆陆续续在群里发出了求助信息，大家都已经到了即将断药的边缘，然而我们除了相互安慰，却毫无办法、束手无策。
  

最近几天，一则“‘du贩’母亲”的新闻报道，讲述了一名代购人员及四名患儿母亲因为收寄氯巴占包裹被指控“走私、运输、贩卖·du品罪”的事情。这让我们心惊：一些职能部门对氯巴占这个“救命药”的误解究竟有多深，它是“du品”还是“药品”，没有人比我们病友更了解。
  

代购没有了，我们一些家长就开始自己去找海外的药店通过直邮的方式邮寄回国内，出天价邮费，每次只邮寄两三盒，怕被海关发现。然而，还是有大量的直邮包裹被海关查扣，我们的孩子，就要断药了！！！
 

作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是“药”，但如果被不法分子利用，它确实有可能变成“du品”。我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床实验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方。我们想买药，我们不是要“贩du”！

在此之前，国内从无先例，将未上市的海外精神类药品，批准渠道购买。我们倡议的是一件要改变很多既定规则的事情，这个难度，可想而知！

为了孩子们，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字。截止到发文前，还不断有新的病友们加入。

只有病友们的发声就够了吗？不，太微弱了，我们需要让更多的人看到这件事。在数天内，我们获得了律师、教师、医生、护士、法官、记者等多个人群的支持，我们写了这篇文章，并在各种政府反馈渠道上，实名留言。

我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着“违法犯罪”的风险去获取这些救命药。


我们1000多位罕见癫痫疾病患儿家长，实名联合向全社会发出求助，跪求大家帮帮我们！如您看完这篇文章请您一定帮忙转发本文，更多的人看到，我们的孩子们就有更多活下去的可能！ 

在《我不是药神》的结尾中，主人公程勇被减刑释放，出来后得知了一个消息，让他因为购药入狱的药品，已经纳入了医保，再也不会有人面对吃不到药的难题了。希望不远的将来，我们的孩子也可以放心吃上正规渠道的氯巴占！




联名家长名单：

本文转载自：一米阳光松松爸



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